미국에서 희귀병을 앓고 있는 한 소녀의 삶이 언론의 주목을 받고 있다.

올해 8살인 실로 페핀(Shiloh Pepin)은 희귀병인 ‘인어 증후군’(Mermaid Syndrome·선천적 장애로 두 다리가 붙은 채 태어나는 병)을 앓고 있다.

전 세계적으로 이 병에 걸린 사람 중 현재 3명만이 생존해 있으며 대부분은 태어난 지 얼마 안돼 사망하는 것으로 알려져 있다.

페핀 또한 태어났을 때 신장 등 많은 기관들이 제대로 형성되지 않아 죽을 고비를 여러 차례 넘겼다. 페핀이 2살 무렵부터 약 6년 동안 받은 수술은 무려 150여 차례.

그러나 페핀은 이러한 어려움 속에서도 또래 아이들과 똑같이 생활하기 위해 노력하는 모습이 ABC방송을 통해 공개되면서 많은 감동을 주고 있다.

비록 행동이 조금 불편하지만 볼링과 발레수업에 참가하고 장기자랑 연습에도 매우 적극적으로 임하는 모습이 감동을 준 것.

페핀은 ABC와의 인터뷰에서 “기억이 나지 않지만 두 살 때 처음 신장이식수술을 받았다.”면서 “그 이후로 셀 수 없이 많은 수술을 받았지만 힘들지 않았다.”고 말했다.

이어 “내가 원한다면 붙은 두 다리를 분리할 수 있겠지만 위험부담이 크다는 것도 알고 있다.”며 “나는 2개의 다리를 원하지 않는다. 지금 이대로가 너무 좋다.”고 밝혀 주위를 감동시켰다.

페핀의 담당의사인 메튜 핸드 박사도 “페핀이 수술을 원하지 않았다.”면서 “수술을 받지 않아도 그녀는 또래 아이들과 똑같이 밝고 명랑하다.”고 말했다.

한편 페핀의 부모는 페핀의 홈페이지 ‘Shilohbenefit.com’을 운영하면서 수술비를 지원받고 있다