생후 3개월 때부터 희귀병 앓은 중국 소년 5년째 병원 전전
“반바지 입고 운동회서 100m 달리기 해보는 게 꿈”


중국에서 9살짜리 어린 소년이 왼쪽 다리가 통증과 함께 굵어지는 희귀병을 앓고 있어 주위를 안타깝게 하고 있다.

29일(현지시간) 중국 일간지 베이징우르신바오에 따르면 베이징 시내 북쪽 회롱관에 사는 페이페이(가명)는 태어난 지 3개월 됐을 무렵 이 같은 병을 앓기 시작했다.

왼쪽 다리가 굵어지는 희귀병에 걸린 중국 소년의 모습을 보도하는 포털사이트 소후닷컴.  
페이페이는 이때부터 갑자기 다리에 커다란 홍반이 생기고 왼쪽 다리가 오른쪽 다리보다 굵어지기 시작했다. 자라면서 왼쪽다리는 계속 굵어져, 지금은 둘레가 오른쪽 다리보다 30cm나 굵다. 다리 통증도 심하다.

페이페이의 부모는 아이가 병을 앓던 초기에 다리 통증을 느낄 때마다 돼지 간을 먹이고 아픈 곳에 발라 주었다. 그러다가 아버지 고모 씨가 5년 전 페이페이를 데리고 고향에서 가까운 헤이룽장성 하얼빈에 가서 검사를 받게 했으나 병의 원인을 알아내지 못했다.

그 뒤로도 며칠씩 걸려 신장과 허난성 등지까지 가서 병을 낫게 할 수 있는 방법을 수소문하고 다녔다. 또 어느 병원에서 아들의 병을 치료할 수 있다는 소리가 들리면, 곧바로 그 곳을 찾아 갔다. 그러나 지금까지 아무런 소득을 얻지 못했다.

아이의 부모들은 희망을 잃지 않고 페이페이의 치료를 위해 지난해 7월 고향 헤이룽장성 치타이허를 떠나 베이징에 왔다. 베이징에 온 뒤로 지난 1년 동안 베이징 시내 6개 병원을 찾아갔지만 치료가 불가능하다는 대답만 들어야 했다.

고 씨는 최근 페이페이의 왼쪽 다리가 굵어진 원인이 정맥에 피가 거꾸로 흐르기 때문이라는 것을 알게 됐다. 그러나 병원에서는 치료가 불가능하다면서 아예 접수를 거부하고 있다.

페이페이의 다리를 진찰한 베이징시 공안병원 일반외과 의사는 “아이의 다리 증상을 봤을 때 ‘KT종합증(혈관기형골비대종합증)’으로 짐작이 간다”고 말했다.

이어 “이 병은 선천적인 경맥 발육기형으로 인한 아주 드문 병으로, 혈관촬영을 해봐야 정확한 진단을 할 수 있다”며 “하지만 환자가 너무 어려 병을 치료할 때 그 고통을 감당하기 어려울 것”이라고 걱정했다.

페이페이는 베이징에 온 지 1년이 넘도록 아직 놀이공원에 한 번도 가보지 못했다. 반면, 베이징의 종합 병원들에 대해서는 훤히 꿰뚫고 있다. 몇 번 버스를 타면 어느 병원에 도착하는지를 다 기억한다.

아버지 고 씨는 “아이가 일찍 철이 들어 병을 치료하는 데 돈이 많이 든다는 사실을 알고 있다”며 “이 때문에 아이가 어디로 놀러 가자고 떼를 쓰지도 않는다”며 안타까워했다.

페이페이는 요즘 길을 걸을 때면 왼쪽 다리가 유난히 무겁다. 때론 다리가 아파서 밤에 잠을 설칠 정도다.

또 왼쪽 다리와 발이 더 부어오르면서 180mm 아동용 신발 대신에 250mm 어른용 신발을 신고 다니고 있다. 게다가 청바지를 입으면 오른쪽은 헐렁해서 펄럭이는 반면, 왼쪽은 꽉 낀다.

올해 3학년인 페이페이는 등·하교 불편을 줄이기 위해 집에서 10미터 떨어져 있는 초등학교에 다니고 있다.

하지만 지금까지 학교에서 체육수업에 들어 가 본 적이 없다. 운동 게임 같은 것도 못해 봤다. 학교에서 운동회를 할 때도 마냥 관중석에 혼자서 쓸쓸히 앉아 있기만 했다. 같은 또래의 친구들이 뛰어노는 모습을 보면 한없이 부럽다.

지난 15일 개학하던 날부터 다리가 너무 아파 이틀 동안 학교에 결석한 페이페이는 “다리가 나으면 반바지 운동복을 입고 학교 운동회에서 100m 달리기를 해보는 게 꿈”이라고 말했다.

아버지 고 씨는 “차라리 내가 이런 병에 걸리고 아들이 즐겁게 뛰놀 수 있으면 좋겠다”면서 “아이의 일평생 행복과 관련된 일이기 때문에 어떻게 하든지 꼭 아이의 다리를 고쳐줄 것”이라고 다짐했다.