“아기와 함께 세상에서 사라지고 싶었던 순간이 많았습니다. 어딜 가나 사람들의 시선이 부담스러워 외출기피증이 생겼고 스트레스와 우울증에 시달리고 있습니다. 결국 많은 것을 포기하고 이민을 가기로 결정했습니다.”

10일 서울 여의도 국회의사당에서 열린 환경부에 대한 국정감사장에는 아토피를 앓는 자녀를 키우는 한 어머니가 참고인으로 출석해 “아토피 환자와 그 가족의 고통은 생각보다도 훨씬 극심하다”고 호소했다.

신생아 때부터 시작된 아토피로 고통을 겪고 있는 장지후(5)군의 어머니 김자경(35)씨는 “가려움 때문에 괴로워하는 아기 때문에 5년간 단 하루도 잠을 제대로 잔 적이 없었다”며 “수없이 울며 까맣게 타들어가는 가슴을 부여잡고 밤을 지새웠고 결국 내년 3월 캐나다로 이민을 가기로 했다”고 말했다. 김씨는 “아들이 학교에 입학한 후에 겪을 고통과 스트레스를 줄여주고 생활환경이라도 좋은 곳으로 바꿔주고 싶어서 내린 결정”이라며 “저야 결국 한국 사회를 떠나지만 다른 고통받는 사람들을 위해 어렵게 이 자리에 참석하게 됐다”고 밝혔다.

그는 눈물로 써내려간 8쪽이나 되는 장문의 편지를 국감장에서 낭독하기에 앞서 문화일보에 공개했다.

그는 우선 “아토피 환자들은 가려움의 고통과 무서운 합병증에 시달리고 있다”고 밝혔다. 호흡곤란이나 쇼크 등을 일으켜 생명을 위협할 수도 있고 가려움을 참느라 얼굴을 두드리다 망막분리라는 합병증이 와서 실명을 할 수도 있다는 것.

“부모는 아토피를 앓는 자식에 대한 죄책감을 느끼고 값비싼 치료비를 낼 수 없어 괴로워하고 환자 본인은 학교에서 왕따를 당하거나 사람들의 시선 때문에 대인기피증이 생기고 사회생활을 정상적으로 해나갈 수 없어 자살의 유혹까지 느끼는 것이 현실” 이라며 “환자 및 보호자까지도 심한 우울증을 호소하는 경우가 많고 결국 가정이 파괴되는 경우도 있을 정도”라고 말했다. 김씨도 그같은 고통을 겪었고 그의 아들 역시 3개월간 심리치료를 받아야 했다고 한다.

그는 또 “아토피에 대한 전문적인 의료진과 연구는 부족하며 민간요법은 넘쳐나고 있으나 부작용이 있어도 보호를 받을 수 없다”며 “아토피 환자에게 필요한 치료가 거의 의료보험의 혜택을 받지 못하는 것도 문제”라고 지적했다. 아토피에 관련된 의료비나 건강보조식품, 민간요법에 필요한 상품들이 대부분 고가여서 빚을 질 수밖에 없는 현실이라는 것.

김씨는 “영·유아 아토피 환자가 초기에 치료의 혜택을 받을 수 있도록 의료보험 혜택을 줘야 하며 다방면의 지원이 필요하다”면서 “아토피에 대한 연구 장려, 범람하는 민간요법의 폐해를 최소화할 수 있는 장치 마련, 실질적인 환경 개선 정책 등이 시급하다”고 주장했다.

김씨를 국정감사장에 초청한 국회 환경노동위 단병호 의원은 “최근 실시한 국민 1000명 대상 환경의식 조사 결과, 아토피의 원인으로 환경오염(67.8%)을 가장 많이 꼽았고 응답자의 85.4%는 환경오염으로 인한 건강피해로부터 국민을 보호하기 위한 정부의 역할이 불충분하다고 답변했다”면서 “환경부는 아토피 등 환경성질환 예방관리 종합계획 수립하고 전담기구를 설치해야 한다” 고 촉구했다.